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日記的なものがほとんどです。

ヒュミラも長くなってます

ヒュミラ

痛い注射でございますが仕方がないですね

これを使いだしてからやはり免疫低下のためか色々副作用と合併症や新たな病気も出てきます

慎重に投与したいところでレミケードが効くうちは絶対レミケードがいいのかも

主治医の先生もレミケード優先での治療を推奨しています

2013-08-03-003.jpg
これは箱から出した状態です

冷蔵庫保管だから冷たいのでこのまま15分くらい放置してから使うか手で温めてから使います

↓これは中に入っている次回の予定日を記録する紙です
2013-08-03-004.jpg
これはある方がいいです

忘れることを防ぐことはできないけれどいつうったかあとでわかります

↓これは消毒用アルコール(エタノール)
2013-08-03-005.jpg
これで注射でうつ部分を綺麗にして感染等を防ぎます

↓補助具
2013-08-03-006.jpg
わたしはこれがないとうてません^^;;

なので絶対必須です

針が一定以上に刺さる事を防ぐし上手く注射できるはず

↓これは廃棄箱
2013-08-03-002.jpg
使い終わった注射器はここへ入れます

すぐに一杯になるから定期的に用意してもらわないといけません

とまあ今回は道具的なものというか必要なものですか^^

[ 2013/08/03 23:52 ] 2013年病気 | TB(0) | CM(0)

病院のアンケート

私はかなりの重病を持っていて病院は欠かせないです
もちろん治療中ですし死ぬまでこれは続きます

最初診断で出された結果(答え、病状、病名)を知った時信じられなかった
信じたくなかったんですよ

最初は救急車で運ばれて入院しました
我慢し過ぎでしたね

その時はたぶん3か月くらいで退院できたと思いますが
かなり辛い治療でした
病院のベッドって固くて精神的にもなかなか安心できないし眠れなくなるし
生活が全く変わってしまい仕事が点滴や治療、検査といった事になります

退院後ももちろん治療ですがまだ心のどこかで信じられなかった部分がありました
でもまた突然やってきました、入院で治療です
この時点で自分の置かれたこの重い病気を確信して今後がとても不安になりました

治らない病気はとてもつらく心が普通の状態ではいられません
なのでブログも気分次第で書いているのかもしれないですね
気分次第ではなく辛さを紛らわせる為なのかも

身体で一番大事な部分が病気です
なので合併症も併発してかなり状態は悪くなってしまってますね
まあ骨も間接も脊髄にもダメージがかなりありますし・・・
これも最悪なんですよ

病院からいきなりアンケートのDMが送られてきました
激物の薬を使った人を対象にアンケートを取り今後の治療に役立てたいとあります
このDMが届いた次の日かな病院から電話があり是非アンケートを返信してくださいと
こういった事がどこまでいかされるか?はわかりませんが
確率になってくると意味がありませんのでね

そうですよ病気になる確率とかそんなのは意味がありません
よくこの薬で効果があらわれるのは30%の確率ですとかありますが確率をだされて話をされると不安は高まり
ダメだと思う人も多いと思いますから
私がそれです^^;その治療が辛いものだとよけいにするまでもないんじゃないのか?ってなりますもん

でもまあアンケートは書いて返信しますが
なにか特効薬ってないんですかねえ。


[ 2013/03/03 00:41 ] 2013年病気 | TB(0) | CM(0)

2013年2月13日 病院です、駆け込みだ~

さあ病院ですが入院ですとなってますが・・・
丁寧に(私)「どうしても入院が今できないんです・・何か対処法はないですか?」
(先生)「でもそれだけ苦しいと危険やで、点滴でどうこうなる事ではないし」
(私)「そうなんですけど、自分でもわかってるんです手術しか手はないと」
(先生)「・・・そうやなあ、気持ちは凄くわかるよ、痛みにずっと耐えてきてるんやから」
(先生)「とりあえずすぐ採血するよ、その結果で判断しよう」
(先生)「○○さん(私)は他の同じ病気の人とはかなり違って辛いのも良くわかるよ、入院も今まで何十回としてきてるし障害も合併症もあるからケアが大変なのもわかるし・・・・この病気で今まで見てきた中で一番難しく酷いね、(これは過去の何度もきいていました)でも、動けなくなってからではおそいで~」
(私)「そうなんですけど・・・(この時また激痛が)、」
てなかんじのやりとりです

(先生)「水分補給はちゃんとしてる?体調が悪くても水分補給はしないと、少しでもカロリーのあるもので何か行けるのあるはずだよ」
(私)「そうですね、カロリーが取れればいいんですが腸がかなり大変な事にもなっていて下血もあるんですよ、また貧血も酷くなってるだろうしこわいですね、」


この後の事は省略しますが
帰ってきたのが午後11時過ぎくらいです

主治医の先生はホンマ優しくて私のわがままを聞き流すのではなく聞いてくれます
わからない事はわからないと言ってくれますし
これからもたくさんの患者さんを救うでしょう先生です

今も病状は当然変わらずですが、少しだけ楽になってます
そろそろ入院して手術が近いのかも、それともとことん我慢して手術を伸ばすか
私の場合手術しても治らないので一時的の逃す事になりまた悪くなれば手術の繰り返しです
なので置かれている状況が・・・
[ 2013/02/13 23:45 ] 2013年病気 | TB(0) | CM(0)
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プロフィール

じゅりち

Author:じゅりち
私は難病を持っている一般人です。
最近は精神が少し不安定になってる気がします。

同じ様な記事をちょくちょく書きますが、それもその時に思った事を書く事も多いのでお許しくださいねd(^_^o)。


これはこうでしょうとか書いていても、間違っている事も多いかもしれませんがよろしくね。
これからは古い(昭和だなあ的な)事も多く書きたいと思っています。

誤字は気がつけば直していきまーす。

日々少しずつ病気は悪化していてもなんとか楽しみを夢見ているひとりの人間です。
よろしくお願いします。

古いDOS/Vパソコン
NEC PC-9800関係
・PC-9821Xa10 NEW_01.gif

・PC-486SR NEW_01.gif

NEC PC-9821Nr15/14F

PC-9821Na12/h10

PC-9821Nr300


↓今後、出来ればご紹介予定

・EPSON PC-486SR
・EPSON PC-286VE
・NEC PC-9801DA/U2 2台
・NEC PC-9821BA/U2
・NEC PC-9821V13
・NEC PC-9821V166、2台
・NEC PC-9821V200 
・NEC PC-9821Xa10 
・NEC PC-9821Xa7改?
・NEC PC-9821Cb(修理必要)

上記のPCは全てキーボード付きでのコレクション。

ついでにですが
・X68000ACE+キーボード
・SHARP X1G、2台?
・X1 TurboⅡ+キーボード
・X1 TurboⅢ 
・PC8801FH+キーボード
・PC8801FE2+キーボード
↑このあたりのパソコンも持っているので、ご紹介できる環境になればしたいと思います。

ブラウン管モニター
PC-KD882
DC17D2
DV17D4
DV17C3
CMT-B14U2S
XC-1498CⅡ
PC-TV454
他少し

ゲーム機も、
NESやセガサターン、
PCエンジンなどあるので機会を見てご紹介したいですね。
ドラゴンズドグマオンライン
ドラゴンズドグマオンラインは終了しまして遊べませんが、ベンチマークなど。


「高難度」理を破壊する力:黒竜戦

DDON:Core™ i7-8550U(Kaby Lake R)
・Core™ i7-8550U

DDON:Core i7-7567U(Kaby Lake)
・Core i7-7567U

DDON:Celeron® J3455(Apollo Lake )
・Celeron® J3455

DDON:Celeron® J3060(Braswell)
・Celeron® J3060

DDON:Pentium® G3220 (Haswell)
・Pentium® G3220

DDON:Core i3-2120とCore i3-4130
・Core i3-2120 対 Core i3-4130

DDON:「Core i5-4330内臓GPUで遊べるのか?」
・Core i5-4330内臓GPU

DDON:真・インペリアル サガ コラボロット
・アイスソード・改

DDON:「リゼロコラボロット」
・ラムのメイド服

「進撃の巨人コラボロット」
・片手持ちスナップブレード
・壁外用調査兵団服女性兵士

「ジャスティス学園コラボロット」
・若葉ひなたA



DDON:ベンチマーク
・Core™ i7-8550U 

・Core™ i7-7567U 
・Celeron® J3455 
・Celeron® J3060 
・Pentium® G3220 
・Core™ i3-4130 
・Core™ i3-2120
・Core™ i5-6400
・Core™ i5-6400:GT 730
・Core™ i5-2400:GT 730

配送業者の時間指定

佐川急便

午前中(8時~12時)
12時~14時
14時~16時
16時~18時
18時~20時
18時~21時
19時~21時

郵便局

午前中
12時頃~14時頃
14時頃~16時頃
16時頃~18時頃
18時頃~20時頃
19時頃~21時頃
20時頃~21時頃

クロネコヤマト

午前中(12時まで)
12時~14時
14時~16時
16時~18時
18時~20時
19時~21時

PayPayフリマの送料
郵便局
出品者負担


2019-10-14-pei-001.jpg
サイズ別料金
ゆうパケット、175 円
60サイズ、700円
80サイズ、800円
100サイズ、1,000円
120サイズ、1,100円
140サイズ、1,300円
160サイズ、1,600円
170サイズ、1,800円


売上金の指定の銀行口座への手数料は100円

-----------------------
ヤフネコ!宅急便

ネコポス195円  
宅急便コンパクト380円+箱代70円  

60サイズ、700円
80サイズ、800円
100サイズ、1,000円
120サイズ、1,100円
140サイズ、1,300円
160サイズ、1,600円
ヤフオクの送料
郵便局
出品者負担
yafuoku2019-06-06.png

ゆうパケット
yafuoku004-B.jpg
全国一律 175円(税込)

サイズ
3辺合計(縦+横+厚さ):60cm 以内
長辺: 34cm 以内
厚さ: 3cm 以内
重さ: 1kg 以内


ゆうパック
yafuoku004-C.jpg
サイズ
荷物の縦・横・高さの合計= 170cm 以内
重さ 25kg以内

サイズ別料金
60サイズ、700 円
80サイズ、800 円
100サイズ、1,000 円
120サイズ、1,100 円
140サイズ、1,300 円
160サイズ、1,600 円
170サイズ、1,800 円

売上金の指定の銀行口座への手数料は100円

--------------------

ヤフネコ!パック

ネコポス全国一律 170円
宅急便コンパクト全国一律380円
専用BOX(70円(税込))の購入が必要

60サイズ 700円
80サイズ 800円円
100サイズ 1000円
120サイズ 1100円
140サイズ 1300円
160サイズ 1600円
ラクマの送料
郵便局
出品者負担
rakuma2019-06-06.png

ゆうパケット
rakuma003-B.jpg 全国一律 179円(税込)

サイズ
3辺合計(A+B+C): 60cm 以内
長辺(A): 34cm 以内
厚さ(C): 3cm 以内
重さ 1kg 以内


ゆうパック
rakuma004-B.jpg サイズ
梱包資材を含めた荷物の縦・横・高さの合計(A+B+C)= 170cm 以内
重さ 一律25kgまで

サイズ別料金
60サイズ、700 円
80サイズ、900 円
100サイズ、1,150 円
120サイズ、1,350 円
140サイズ、1,500 円
160サイズ、1,500 円
170サイズ、1,500 円

↓ゆうパックの配送の利用可能条件。

販売価格1,555円以上の商品

売上金の指定の銀行口座への手数料は200円

---------------------------
かんたんラクマパック(ヤマト運輸)

ネコポス全国一律 200円(税込)
宅急便コンパクト全国一律 530円(税込)
専用資材《70円(税込)》は別途購入

宅急便
60サイズ(2kgまで)800円
80サイズ(5kgまで)900円
100サイズ(10kgまで)1,150円
120サイズ(15kgまで)1,350円
140サイズ(20kgまで)1,500円
160サイズ(25kgまで)1,500円
メルカリの送料
(ゆうゆうメルカリ便)
出品者負担
MERUKARI2019-06-17-001.jpg

ゆうパケット
全国一律200円(税込)

サイズ
3辺合計60cm以内
長辺34cm以内
厚さ3cm以内
重さ1kg以内

ゆうパック
60サイズ、700円
80サイズ、800円
100サイズ、1,000円
最大サイズは100サイズ、重量は一律25kgまでです。

売上金の指定の銀行口座への手数料は200円

----------------------------
らくらくメルカリ便
ネコポス全国一律175円(税込)
宅急便コンパクト全国一律380円(税込)

サイズ(重さ) 料金
60サイズ (2kgまで) 700円
80サイズ (5kgまで) 800円
100サイズ (10kgまで) 1,000円
120サイズ (15kgまで) 1,100円
140サイズ (20kgまで) 1,300円
160サイズ (25kgまで) 1,600円
FC2掲示板
UFJ銀行の手数料
UFJginkou-LOGO-001.jpg

セブン銀行ATM

平日/8:45~18:00/220円
その他の時間帯/330円

土・日・祝日(12/31~1/3)/330円

毎月25日・月末日/8:45~18:00/無料
その他の時間帯/110円

プロジェクターが普及するかも。

最近はプロジェクターが激安で1万円くらいから販売しています。
今までのプロジェクターは耐久性があまりなく、価格も10万円程しましたからなかなか買うまでいかない感じでした。

でも1.5万円なら壊れたらまた買い替えでもいいという価格なので大きく変わりつつあると感じます。
まあそれも私が好きだからってのが大きいですけどね。
私も多分ですが安いのをいつか買うような気がしています。。

チャージ ドリンクゼリー マスカット味
これが飲みやすいのでこれにしてますが、もう少し安いと助かるんだよね。 1個税込み約100円ですからもう底値ではありますかねえd(^_^o)、2個で税込み150円だとうれしいです。
2020-08-06-001.jpg
でもリポビタンゼリーが1番大好きですが、カフェインが入ってるので今はちょっとやめています。 といっても緑茶を飲んでいるのでカフェインやカテキンが心配ですね。 緑茶は実家だと家族が食事中ならお茶の葉で熱いお茶が飲めるんだけどね。 でも考えたらこれだけで180キロカロリーなんだから凄いって感じ。
赤城しぐれあずき
AKAGISHIGURE2020-06-001B.jpg
コンデンスミルクの量が絶妙で、下の方にだけしかないのが良い。
リポビタンゼリー
色々調べてみたり飲んでみたりしましたが、これが一番良いって個人的には思います。
RIPOZERI-001B.jpg
食事の代わりに最適だと思います。
これだけでおにぎりひとつ分のカロリーが摂取出来ますよ。

これで価格が税込みで150円以下だとうれしいですがねえ。
希望小売価格(消費税抜)200円ですので・・・・。
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